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Mise en pratique : Ce que l’EM/SFC signifie pour les médecins généralistes, selon les préconisations du NICE

Publié initialement en anglais le 15/01/2022.

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Traduit par Millions Missing France

Contenu

Vue d’ensemble

L’encéphalomyélite myalgique (EM), également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie biologique chronique, complexe et multi systémique aux conséquences souvent dévastatrices. Elle touche tous les groupes d’âge, y compris les enfants, et toutes les classes sociales. Environ 75 % des personnes atteintes sont des femmes. Le score de qualité de vie est plus mauvais que celui de nombreuses autres maladies graves, dont le cancer, les accidents vasculaires cérébraux, la polyarthrite rhumatoïde et la sclérose en plaques, et la maladie peut affecter tous les aspects de la vie des personnes atteintes d’EM/SFC, de leur famille et de leurs soignants.

Le symptôme caractéristique de l’EM/SFC est le malaise post-effort (MPE). Il s’agit de l’exacerbation de la maladie qui survient lorsque la limite énergétique du malade est dépassée. Il implique une aggravation de tous les symptômes, peut inclure l’émergence de nouveaux symptômes ou de symptômes qui ne sont normalement pas présents. Le MPE est prolongé et disproportionné par rapport à l’élément déclencheur. L’apparition peut être retardée de plusieurs jours et l’exacerbation de la maladie peut durer plusieurs jours, semaines, mois ou années.

Les malades atteints d’EM/SFC ont un métabolisme énergétique altéré au niveau cellulaire et peinent à produire les molécules d’ATP nécessaires à leur activité. Ils présentent également des anomalies mesurables des fonctions immunitaires, neurologiques, cardiovasculaires, endocriniennes, gastro-intestinales et autres. Les personnes atteintes d’EM/SFC doivent réduire et adapter leurs activités pour conserver leur énergie. Cela inclut tous les types d’activités, que ce soient les activités physiques, cognitives, sociales et émotionnelles, et tient compte du niveau global d’activité. La prise en charge consiste à apprendre aux malades à rester dans leurs limites énergétiques pour éviter de déclencher des malaises post-effort. Faire appel au « pacing » pour répartir l’activité et le repos tout au long de la journée peut aider à gérer les symptômes et à prévenir la détérioration de la situation.

L’EM/SFC n’est pas psychosomatique, et les thérapies psychologiques ne guériront pas la maladie. Le NICE indique clairement : “ Ne pas proposer aux personnes atteintes d’EM/SFC :

  • Toute thérapie basée sur l’activité physique ou l’exercice comme remède à l’EM/SFC.
  • Des programmes d’activité physique ou d’exercice généralisés – cela inclut des programmes développés pour des personnes en bonne santé ou des personnes atteintes d’autres maladies.
  • Tout programme qui utilise des augmentations incrémentielles fixes de l’activité physique ou de l’exercice, par exemple la rééducation à l’effort.
  • Les programmes d’activité physique fondés sur les théories du déconditionnement et de l’évitement de l’exercice, qui perpétuent l’EM/SFC.
  • Le processus Lightning, ou les thérapies qui s’en inspirent.

pg. 31, section 1.11.14 / pg. 39, section 1.12.27

La rééducation à l’effort a causé beaucoup de tort aux personnes atteintes d’EM/SFC. Les thérapies par la parole, comme la TCC, thérapie cognitivo-comportementale, peuvent au mieux fournir un soutien psychologique, et au pire contribuer à nuire en consommant une énergie précieuse ou en désinformant les malades. Le NICE affirme que la TCC ne guérit pas l’EM/SFC et ne doit pas supposer que les personnes ont des croyances et des comportements anormaux liés à la maladie comme cause sous-jacente de leur EM/SFC.

Poser le diagnostic d’EM/SFC

Suspectez l’EM/SFC chez les adultes qui présentent des symptômes depuis six semaines et chez les enfants qui présentent des symptômes depuis quatre semaines. Les quatre principaux symptômes doivent être présents, et la capacité de la personne à s’engager dans des activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles doit être significativement réduite par rapport aux niveaux antérieurs à la maladie. Conseillez aux patients de gérer leurs activités afin de rester dans leur limite énergétique. Ils doivent se reposer et se rétablir selon les besoins et ne doivent pas forcer pour essayer de surmonter leurs symptômes. Pendant ce temps, effectuez un bilan complet pour éliminer les autres causes et explications possibles des symptômes. Après trois mois, si les symptômes persistent et ne sont pas dus à une autre cause, diagnostiquez l’EM/SFC.

L’EM/SFC est un diagnostic positif fondé sur ses propres caractéristiques cliniques. Bien qu’il soit important d’écarter les autres causes potentielles des symptômes et de rechercher des comorbidités, il ne s’agit pas d’un diagnostic d’exclusion. Le NICE indique que les quatre principaux symptômes de l’EM/SFC sont les suivants :

  • Une fatigue invalidante qui est aggravée par l’activité, qui n’est pas causée par un effort cognitif, physique, émotionnel ou social excessif, et qui n’est pas significativement soulagée par le repos.
  • Un malaise post-effort.
  • Un sommeil non réparateur ou troubles du sommeil.
  • Des difficultés cognitives ou “brouillard cérébral”.

pg. 12, Box 2

Les symptômes associés sont :

  • L’intolérance orthostatique, le dysfonctionnement du système nerveux autonome, les vertiges, les palpitations, les évanouissements, les nausées en se levant ou en s’asseyant d’une position allongée.
  • L’hypersensibilité à la température entraînant une transpiration abondante, des frissons, des bouffées de chaleur ou une sensation de grand froid.
  • Des symptômes neuromusculaires, y compris des contractions et des secousses myocloniques.
  • Des symptômes de type grippal, y compris maux de gorge, glandes sensibles, nausées, frissons ou douleurs musculaires.
  • L’intolérance à l’alcool ou à certains aliments et produits chimiques.
  • Les sensibilités sensorielles accrues, notamment à la lumière, au son, au toucher, au goût et à l’odeur.
  • La douleur, y compris la douleur au toucher, les myalgies, les maux de tête, les douleurs oculaires, les douleurs abdominales ou les douleurs articulaires sans rougeur, gonflement ou épanchement aigu.

pg. 13, section 1.2.4

Les malades atteints d’EM/SFC peuvent parfois faire état d’une « faim d’air » ou sembler hyperventiler. Ce phénomène peut facilement être confondu avec l’anxiété, mais il est probablement dû à une acidose lactique consécutive à un effort excessif. Un système respiratoire aérobie endommagé oblige les malades de l’EM/SFC à se reposer sur leur système anaérobie pour produire de l’énergie, ce qui entraîne l’accumulation de niveaux élevés d’acide lactique. Cela explique également les myalgies prolongées qu’ils ressentent après un effort mineur.

Principes de soins

Bien qu’il n’y ait pas de remède pour l’EM/SFC pour l’instant, des soins prodigués avec compassion peuvent faire une énorme différence dans l’expérience des malades. Les malades atteints d’EM/SFC ont traditionnellement été traités avec incrédulité, dédain, négligence et même abus, y compris dans les cliniques dites « spécialisées » du NHS. De nombreux malades ont trouvé les soins de santé si traumatisants qu’ils les évitent complètement, au détriment de leur santé. Le NICE recommande désormais une approche centrée sur le patient. Un médecin qui est prêt à travailler avec le patient pour gérer ses symptômes est inestimable. Voici les conseils à destination des médecins :

1. CROYEZ VOS PATIENTS
2. RENSEIGNEZ-VOUS SUR L’EM/SFC 

Inscrivez-vous auprès de Doctors with M.E. et profitez des opportunités éducatives qui vous sont offertes. Les connaissances médicales sont extrêmement pauvres, et les idées fausses sur l’EM/SFC sont très répandues parmi les cliniciens en exercice. En vous renseignant sur l’EM/SFC, vous comprendrez que l’énorme liste de symptômes disparates et apparemment extrêmes dont les malades font état sont réels et non imaginaires, et vous saurez comment vous pouvez les aider. Vous connaîtrez les comorbidités courantes qui peuvent être présentes, et qui pourraient être traitées en tant que telles.

3. ENSEIGNEZ LE PACING

Apprenez aux malades le « pacing », à rythmer leurs activités et informez-les de l’importance du repos. Un ergothérapeute qui comprend l’EM/SFC peut être d’une aide précieuse pour enseigner les techniques de pacing et fournir des supports et des adaptations qui aident à conserver l’énergie.

4. FOURNISSEZ UN TRAITEMENT SYMPTOMATIQUE

Ciblez d’abord les symptômes les plus gênants, et lentement, nous pourrons peut-être rendre la vie de nos patients un peu plus facile. Lorsque vous prescrivez des médicaments, commencez doucement et allez-y doucement. Les malades atteints d’EM/SFC sont très sensibles aux effets secondaires, il est donc conseillé d’adopter une approche prudente, mais cela ne doit pas nous empêcher de faire ce que nous pouvons pour soulager les symptômes.

5. SOYEZ ACCESSIBLE

Pour de nombreux patients, l’effort à fournir pour se rendre à un rendez-vous médical déclenchera des malaises post-effort, et pour d’autres, qui sont confinés au lit, ce n’est pas du tout envisageable. Pour que ces patients puissent recevoir des soins médicaux, les prestataires doivent proposer d’autres arrangements, tels que des consultations par téléphone ou vidéo et des visites à domicile. Il faut désigner une personne à contacter afin que les patients sachent comment obtenir de l’aide en cas de besoin.

Il faut veiller à respecter les hypersensibilités et les allergies des patients. Cela peut signifier qu’il faut parler à voix basse, utiliser un éclairage minimal, minimiser le toucher et ne pas porter de parfums ou d’autres produits auxquels les patients peuvent être allergiques. Ces limitations constituent un obstacle supplémentaire aux soins, car la plupart des environnements de soins de santé ne sont pas adaptés aux patients atteints d’EM sévère et aggraveront leur maladie.

6. APPUYEZ LES DEMANDES D’AIDE FINANCIÈRE ET D’AIDE SOCIALE

Il a été démontré que l’EM/SFC est plus invalidante que de nombreuses autres maladies graves comme le cancer, les accidents vasculaires cérébraux, la polyarthrite rhumatoïde et la sclérose en plaques. La différence est minime en ce qui concerne la santé émotionnelle ou mentale, malgré la confirmation répétée que l’EM constitue une plus grande incapacité physique en termes d’échelle de mesure de la qualité de vie, QALY. Seule une minorité est capable de travailler et la plupart d’entre eux travaillent à temps partiel et doivent sacrifier des activités sociales et autres pour maintenir les exigences énergétiques de leur travail. Par conséquent, l’accès à toute aide à laquelle les patients ont droit est très important. Les patients gravement et très gravement atteints peuvent avoir besoin de beaucoup d’aide pratique et de services sociaux.

7. SOUTENEZ LES AMÉNAGEMENTS AU TRAVAIL ET DANS LA SCOLARITÉ

L’EM/SFC est un handicap reconnu qui donne droit à des aménagements appropriés. Les aménagements peuvent inclure des modifications de l’environnement de travail, des installations de repos, des horaires de travail réduits, le travail à domicile et des dispositions en matière de transport ou de stationnement. Dans de nombreuses circonstances, les malades peuvent avoir droit à une aide, pour la France suivre ce lien pour l’allocation adulte handicapé. Pour la Grande- Bretagne l’Access to Work est disponible pour leur permettre de continuer à exercer leur emploi.

Pour les enfants et les jeunes, envisagez la scolarisation à domicile si nécessaire, en utilisant les ressources en ligne, les outils de communication, l’enseignement à domicile et les arrangements flexibles ou hybrides, afin de fournir un accès égal à l’éducation autant que possible. L’EM/SFC est la plus grande cause d’absence pour maladie de longue durée dans les écoles du Royaume-Uni, il est donc important de trouver des solutions qui minimisent l’impact de cette maladie sur le niveau d’éducation et les résultats à long terme.

8. ORGANISEZ UN SOUTIEN NUTRITIONNEL SI NÉCESSAIRE

Les patients atteints d’EM/SFC à un stade sévère peuvent avoir du mal à se nourrir pour diverses raisons, notamment une faiblesse ou une paralysie musculaire, des difficultés à avaler, des nausées ou des douleurs abdominales, des intolérances ou allergies alimentaires et un syndrome d’activation des mastocytes. Dépistez les troubles gastro-intestinaux non diagnostiqués, comme la maladie cœliaque. Certains patients ont besoin d’une alimentation par sonde. Soyez attentifs à cette possibilité et orientez-les rapidement vers une évaluation et un soutien nutritionnels afin d’éviter une détérioration due à une malnutrition évitable.

9. REVOYEZ-LES RÉGULIÈREMENT

Examinez les malades atteints d’EM/SFC au moins une fois par an et les enfants au moins tous les six mois. Les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent développer d’autres problèmes médicaux comme n’importe qui d’autre, et cela devient plus probable avec l’âge. Évaluez et examinez les nouveaux symptômes ou les changements de symptomatologie pour déterminer s’ils sont dus à l’EM/SFC ou à une autre maladie. Assurez-vous que les malades ont accès au dépistage et aux contrôles de routine, et qu’ils reçoivent les vaccins appropriés.

10. ORIENTEZ-LES VERS DES SOINS SPÉCIALISÉS

Orientez les malades vers une équipe de spécialistes de l’EM/SFC qui comprend des spécialistes, des médecins généralistes ou des pédiatres, ainsi que des professionnels paramédicaux spécialisés dans l’EM/SFC.

11. PROTÉGEZ LES PATIENTS DES EGAREMENTS DE LA PROTECTION DE L’ENFANCE

Au Royaume-Uni, d’innombrables familles d’enfants atteints d’EM/SFC ont été soupçonnées ou ont fait l’objet d’une enquête injustifiée pour abus ou négligence, aux mains de praticiens mal informés. Le nombre de ces cas est à trois chiffres et continue d’augmenter. Des adultes et des enfants ont été admis de force dans des établissements psychiatriques en raison de leur EM/SFC. Les patients sont souvent mal diagnostiqués ou reçoivent diverses étiquettes psychiatriques/psychologiques. Au Royaume-Uni, on diagnostique souvent une maladie discutable appelée « Syndrome de refus envahissant ». Ce « diagnostic » ne figure ni dans la CIM-10, ni dans la CIM-11, ni dans le DSM-5. Ses « symptômes » ressemblent à ceux de l’EM grave, et son « traitement » consiste en une admission en psychiatrie, une thérapie psychologique et une réadaptation.

Parmi les autres étiquettes inappropriées pour l’EM/SFC, citons le trouble neurologique fonctionnel, la maladie fabriquée ou induite, les symptômes médicalement inexpliqués, les symptômes physiques complexes ou persistants et les troubles de l’alimentation. Le NICE conseille, en cas de suspicion d’abus ou de négligence, d’impliquer dès que possible des professionnels ayant une connaissance et une expérience appropriées de l’EM/SFC. Le NICE souligne également que les observations suivantes chez les patients atteints d’EM/SFC suspecté ou confirmé ne sont pas nécessairement des indications d’abus ou de négligence :

  • Des symptômes physiques qui ne correspondent pas à un schéma de maladie communément reconnu.
  • Plus d’un enfant ou d’un membre de la famille atteint d’EM/SFC.
  • Désaccord, refus ou retrait d’une partie de leur plan de soins et de soutien, soit par eux-mêmes, soit par leurs parents ou leurs aidants en leur nom.
  • Les parents ou les aidants agissent en tant que défenseurs et communiquent en leur nom.
  • Réduction ou absence d’assiduité à l’école.

pg. 21, section 1.7.4

Le context britannique

LES ANCIENNES CROYANCES MÉDICALES ET LES TRAITEMENTS DÉLÉTÈRES

À l’heure actuelle, le récit psychologique de l’EM/SFC est prédominant au Royaume-Uni. La majorité des cliniciens en exercice ont peu de connaissances ou de compréhension de la maladie, comme l’illustre cet audit d’un groupe de stagiaires en médecine interne générale. De nombreuses cliniques spécialisées du NHS ne se sont pas encore mises au diapason de la nouvelle directive du NICE et des dernières connaissances scientifiques. Elles continuent à fonctionner sur la base de théories psychologiques dépassées, à proposer des traitements dont on sait qu’ils sont néfastes ou à persister à mettre l’accent sur la « réadaptation », c’est-à-dire à augmenter l’exercice ou l’activité, au lieu de rester dans les limites énergétiques.

Certaines cliniques semblent ignorer le faible taux de guérison de l’EM/SFC, qui ne dépasse pas 5 %, et continuent de promouvoir l’objectif de guérison. Des preuves anecdotiques suggèrent que lorsque les malades choisissent de ne pas retourner dans une clinique, ou deviennent trop malades pour y aller après avoir été traumatisés par leurs traitements, ils sont renvoyés et enregistrés comme des résultats positifs. Au Royaume-Uni, les dommages iatrogènes dus aux thérapies non pharmacologiques ne sont pas systématiquement enregistrés. Les données peuvent également être faussées par les taux élevés de mauvais diagnostics.

Les programmes de traitement proposés dans les cliniques britanniques peuvent porter des noms différents, comme la gestion graduée des activités, ou être décrits comme « individualisés », mais tout programme qui n’intègre pas une bonne compréhension des principes de la gestion de l’énergie dans l’EM/SFC sera inutile et très probablement nuisible. Un déploiement urgent de l’éducation est nécessaire dans toutes les spécialités médicales pour mettre le NHS à jour.

CE QUE CELA SIGNIFIE POUR LES MEDECINS TRAITANTS

Les médecins généralistes devront peut-être mieux prendre en charge leurs patients atteints d’EM/SFC et être prêts à s’occuper de ceux qui ne peuvent pas accéder à une clinique spécialisée, qui ne souhaitent pas être orientés vers une clinique spécialisée ou qui ne pensent pas que leur expérience dans une clinique spécialisée ait été utile. Le NICE indique que les patients ont le droit de refuser tout traitement ou toute thérapie sans que cela n’affecte aucun autre aspect de leurs soins.

Les généralistes qui se trouvent dans cette situation ne doivent pas avoir peur. Rappelez-vous que les choses ne sont pas pires aujourd’hui qu’hier, et que les patients n’attendent pas de nous que nous devenions des experts du jour au lendemain. Tout ce qu’ils veulent, c’est un médecin qui est prêt à les aider, et si cela signifie prendre le temps d’apprendre un aspect particulier de leur maladie, ils attendront volontiers. N’oubliez pas que de nombreux malades de l’EM/SFC sont malades depuis très longtemps. Une courte attente pour obtenir une aide significative est pour eux une préoccupation mineure. En raison de la triste histoire de négligence et de rejet dont ces malades ont souffert, les personnes atteintes d’EM/SFC sont très sensibles à la compassion la plus élémentaire.

De nombreux malades seront en mesure de nous fournir des informations et des ressources pertinentes. Le manque d’aide de la part du NHS a fait que les malades ont dû se débrouiller tout seuls. Gardez l’esprit ouvert et nous pourrons constater que l’apprentissage de l’EM/SFC n’est pas aussi difficile que nous l’avions imaginé. Il y a beaucoup de choses que nous savons sur l’EM/SFC, et beaucoup de ressources éducatives disponibles. Les Doctors with M.E./Médecins avec l’E.M. peuvent aider à mettre tout le monde au courant.

UNE OPPORTUNITÉ DE CARRIÈRE

L’EM/SFC est un domaine émergent et passionnant à la recherche de pionniers. La nouvelle ligne directrice du NICE et l’avalanche de nouveaux cas résultant de la pandémie de Covid-19 annoncent, espérons-le, une plus grande reconnaissance et un financement accru. Le besoin de services communautaires accessibles pour l’EM/SFC est urgent et croissant, indépendamment des services de soins secondaires spécialisés qui traitent d’autres complications de l’infection par la Covid-19.

Pourquoi ne pas créer vous-même un service pour l’EM/SFC ? Ou vous associer à des cliniques existantes pour offrir un modèle de soins plus communautaire. Tout ce dont on a besoin pour entreprendre ce voyage, c’est d’un esprit curieux et d’une oreille attentive. L’EM/SFC offre une opportunité de carrière unique aux personnes motivées. Avec ses patients exceptionnellement reconnaissants, ses caractéristiques cliniques intrigantes et ses recherches en cours fascinantes, cette pathologie promet une carrière particulièrement enrichissante. Doctors with M.E. est prêt à aider les prestataires à développer des services adaptés et accessibles pour ce groupe de patients négligés, comme le décrit le NICE.

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