Traducido por / Translated by Dr. Esther Garcés
Doctors with M.E. Associate, Family Physician and Radiologist
Médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Médico especialista en Radiodiagnóstico
Contenido
Descripción General
La Encefalomielitis Miálgica (EM) —también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)— es una enfermedad orgánica crónica, compleja y multisistémica con consecuencias, a menudo, devastadoras. Se presenta en todos los grupos de edad (niños incluidos) y en cualquier clase social. En cuanto al género, las mujeres se ven mayoritariamente afectadas (hasta en un 75 % de los casos). Presenta peores puntuaciones en los índices de calidad de vida que otras enfermedades graves, como el cáncer, los accidentes cerebrovasculares, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Puede afectar a diferentes aspectos de la vida (el trabajo o la educación, actividades diarias, la vida familiar, el entorno social y el bienestar emocional) tanto de las personas con EM/SFC como de sus familias y cuidadores.
El síntoma distintivo de la EM/SFC es el malestar posesfuerzo (PEM: Post Exertional Malaise, en inglés): una exacerbación de la enfermedad que aparece cuando el paciente excede su límite de energía e implica un empeoramiento de todos los síntomas o la posible aparición de nuevos síntomas u otros que normalmente no se presentan. No guarda una relación proporcional con el desencadenante y su inicio puede retrasarse hasta varios días y mantenerse durante días, semanas, meses o años.
El metabolismo energético celular de estos pacientes se encuentra deteriorado y no es capaz de producir las moléculas de ATP necesarias para la génesis de energía. Además, se han descrito diversas alteraciones medibles en las funciones inmunológicas, neurológicas, cardiovasculares, endocrinas, gastrointestinales, etc. Los pacientes con EM/SFC deben reducir y adaptar sus actividades para conservar energía. Esto incluye todos los tipos de actividad (física, cognitiva, social o emocional), ya que afecta al nivel de actividad global. La herramienta clave en la gestión de esta patología consiste en que los pacientes aprendan a mantenerse dentro de sus límites de energía (pacing, en inglés). La dosificación del ritmo de la actividad y del descanso resulta esencial: evita el malestar posesfuerzo, ayuda a controlar los síntomas y previene el deterioro.
La EM/SFC no es una enfermedad psicosomática y las psicoterapias no tienen un efecto curativo sobre la enfermedad. La guía NICE lo indica con claridad, «No ofrecer a los pacientes con EM/SFC:
- Ninguna terapia basada en actividad física o ejercicio como una posible cura de la EM/SFC.
- Programas de actividad física o programas de ejercicios: incluidos los programas orientados a personas sanas o a personas con otras enfermedades.
- Cualquier programa que utilice incrementos fijos progresivos en la actividad física o en el ejercicio, como, por ejemplo, la Terapia de Ejercicio Gradual (GET: Graded Exercise Therapy, en inglés).
- Los programas de actividad física basados en el desacondicionamiento y en las teorías de evitación del ejercicio, porque perpetúan la EM/SFC.
- El Proceso Lightning (programa de entrenamiento personal) o terapias basadas en él».
pg. 31, section 1.11.14 / pg. 39, section 1.12.27
El ejercicio gradual ha resultado muy perjudicial para los pacientes que sufren EM/SFC. Las psicoterapias, como la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) pueden, en el mejor de los casos, brindar apoyo psicológico y, en el peor de los casos, contribuir al empeoramiento y desinformación de los pacientes. La guía NICE establece que la TCC no constituye una terapia curativa para la EM/SFC, y que no se les deben atribuir a los pacientes supuestas creencias o conductas patológicas como causa subyacente de la EM/SFC.
Diagnóstico de EM/SFC
Para contemplar el diagnóstico de EM/SFC, los cuatro síntomas principales —descritos en el siguiente párrafo— deben manifestarse durante, al menos, seis semanas en los adultos y cuatro semanas en los niños. Los pacientes deben presentar una reducción significativa en la capacidad de participar en actividades (laborales, educativas, sociales o personales) respecto a los niveles previos a la enfermedad. Si el cuadro clínico persiste más de tres meses y, tras un estudio exhaustivo no se han encontrado otras causas, diagnostique EM/SFC. Los pacientes deben dosificar sus actividades, descansar cuanto necesiten y no forzarse ni luchar contra sus limitaciones.
La EM/SFC es un diagnóstico clínico. Si bien es importante descartar otras posibles causas de los síntomas y buscar comorbilidades, no es un diagnóstico de exclusión. Los cuatro síntomas principales de la EM/SFC, según la guía NICE, son:
- Fatiga debilitante que empeora con la actividad; que no aparece tras un esfuerzo cognitivo, físico, emocional o social excesivo, y que no se alivia significativamente con el descanso.
- Malestar posesfuerzo.
- Sueño no reparador o alteración del sueño.
- Dificultades cognitivas o «niebla mental».
Otros síntomas asociados son:
- Intolerancia ortostática (tanto en la bipedestación como en la sedestación erguida) y otros síntomas disautonómicos: mareos, palpitaciones, síncopes, náuseas, etc.
- Hipersensibilidad a la temperatura, que se puede manifestar como sudoración profusa, escalofríos, sofocos o sensación de mucho frío.
- Síntomas neuromusculares: fasciculaciones, espasmos mioclónicos y debilidad muscular.
- Síntomas parecidos a los de la gripe: dolor de garganta, glándulas y ganglios sensibles e inflamados, náuseas, escalofríos o mialgias.
- Intolerancia al alcohol o a ciertos alimentos y químicos.
- Hipersensibilidad sensorial: a la luz, al sonido, al tacto, al gusto y al olfato.
- Diversos tipos de dolor: alodinia e hiperalgesia, mialgia, cefalea, dolor ocular, dolor abdominal o dolor articular sin signos inflamatorios agudos.
En ocasiones, los pacientes con EM/SFC refieren «falta de aire» o presentan hiperventilación. Este síntoma, confundido fácilmente con la ansiedad, parece deberse a una acidosis láctica secundaria a un sobresfuerzo. Un sistema respiratorio aeróbico que no es capaz de realizar su función obliga a los pacientes a depender de su sistema anaeróbico que, para generar energía, acumula altos niveles de ácido láctico. Este mecanismo también explica la mialgia prolongada que aparece tras realizar pequeños esfuerzos.
Principios de atención y cuidado
Si bien aún no existe una cura para la EM/SFC, una atención médica compasiva o paliativa puede marcar una gran diferencia en la experiencia del paciente. Se trata de pacientes que, tradicionalmente, han sido tratados con incredulidad, desdén, negligencia e, incluso, abuso tanto en las consultas ordinarias como en algunas clínicas «especializadas» del NHS (National Health Service: Servicio Nacional de Salud en el Reino Unido). Las consultas médicas han resultado tan traumáticas para muchos pacientes que llegan al punto de evitarlas por completo, en detrimento de su salud.
Actualmente, la guía NICE recomienda un enfoque centrado en el paciente, donde un médico que esté dispuesto a ayudar a controlar sus síntomas les ofrecerá una ayuda inestimable. Las tareas y áreas de abordaje del médico en la atención de pacientes con EM/SFC deberían ser:
1. CREER AL PACIENTE
2. FORMARSE Y ACTUALIZARSE EN EM/SFC
Regístrese en Doctors with M.E. (Médicos con EM) y aproveche los recursos educativos que figuran en su página web. El nivel de conocimiento médico acerca de esta enfermedad es, en general, paupérrimo, puesto que se aprecian cuantiosos errores de concepto básicos entre los médicos en ejercicio. Al formarse en el tema, comprenderá que la lista interminable de síntomas aparentemente dispares e inconexos descritos por los pacientes son reales y no imaginarios, además de cómo puede ayudar a aliviarlos. Por otro lado, resulta de suma importancia conocer las comorbilidades más comunes asociadas a esta patología, que también deben ser abordadas y tratadas.
3. ENSEÑAR PACING (Dosificar la actividad para conservar la energía)
Enseñe a los pacientes a dosificar y controlar el ritmo de sus actividades, además de advertirles sobre la importancia del descanso. La terapia ocupacional orientada hacia esta patología en particular puede ser muy valiosa a la hora de enseñar técnicas e integrar rutinas cotidianas dirigidas a conservar la energía.
4. PROPORCIONAR TRATAMIENTO SINTOMÁTICO
Cuando prescriba medicamentos, aborde, en un principio, los síntomas más problemáticos y mantenga un enfoque cauteloso: inicie el tratamiento con dosis bajas e increméntelas lentamente, ya que los pacientes con EM/SFC son muy susceptibles a las reacciones adversas de los fármacos. Aun así, debemos hacer lo posible para aliviar sus síntomas.
5. ACCESIBILIDAD
Para muchos pacientes, el hecho de asistir a una cita médica les desencadenará un malestar posesfuerzo (PEM) y, para los pacientes encamados, la asistencia presencial no es viable. Se les deben ofrecer alternativas como consultas telefónicas, por videollamada o visitas domiciliarias para que reciban una atención médica adecuada. Facilite una forma de contacto accesible para que los pacientes puedan solicitar ayuda cuando lo necesiten.
Debemos ser especialmente cuidadosos respecto a las hipersensibilidades y alergias de estos pacientes cuando acudan a nuestras consultas. Gestos, como mantener la voz baja, usar una iluminación mínima, limitar el contacto físico o no usar perfumes u otros productos a los que puedan ser alérgicos, marcarán una gran diferencia en cuanto a la severidad del malestar posesfuerzo que desarrollarán tras la visita. Estas limitaciones representan una barrera adicional, ya que la mayoría de los entornos de atención médica no son adecuados para pacientes con EM/SFC en grado severo o muy severo, por lo que su estado empeora drásticamente después de acudir a la consulta.
6. FACILITAR EL ACCESO A AYUDAS ECONÓMICAS Y SOCIALES
La EM/SFC es más debilitante e incapacitante físicamente que muchas otras enfermedades graves, como el cáncer, los accidentes cerebrovasculares, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Sin embargo, apenas se observa diferencia respecto a ellas en la esfera de la salud emocional o psicológica. Se ha confirmado de manera reiterada que los pacientes con EM/SFC presentan una mayor discapacidad física en términos de AVAC (Año de vida ajustado por calidad [QALY, en inglés]: una medida del estado de la salud y calidad de vida).
Solo una minoría de los pacientes puede trabajar. La mayoría lo hace a tiempo parcial, a costa de sacrificar actividades sociales y de cualquier otro tipo para mantener los requisitos energéticos de su trabajo. Por ello, es de suma importancia que dispongan de acceso a cualquier ayuda a la que tengan derecho. Los pacientes con grados severos y muy severos pueden necesitar asistencia continua por parte de un cuidador y asistencia social.
7. FACILITAR ADAPTACIONES EN EL TRABAJO O EN LOS CENTROS DE ESTUDIO
La EM/SFC presenta una discapacidad reconocida con derecho a adaptaciones en el entorno del trabajo, como instalaciones de descanso, turnos de trabajo más cortos, trabajo desde casa, dispositivos de ayuda a la movilidad (bastones, andadores, sillas de ruedas, etc.) y adaptaciones en el transporte o en el estacionamiento. En numerosas ocasiones, los pacientes se pueden beneficiar de una valoración por parte de Access to Work (‘Acceso al Trabajo’), para considerar posibles adaptaciones en su puesto de trabajo o una reubicación en otro puesto que requiera una menor actividad física y, así, poder continuar trabajando.
En el caso de los niños y de los jóvenes estudiantes, se debe tener en cuenta la educación en el hogar cuando sea necesario, además de hacer uso de los recursos tecnológicos disponibles (clases a distancia por videoconferencia, tutorías, horarios flexibles o híbridos, etc.) y, así, ofrecer una educación lo más equitativa posible. La EM/SFC es la principal causa de absentismo escolar por enfermedad a largo plazo en los colegios del Reino Unido. Por lo tanto, resulta de gran importancia encontrar soluciones que minimicen el impacto que pueda ocasionar esta enfermedad en los resultados escolares.
8. PRESCRIBIR SOPORTE NUTRICIONAL CUANDO SEA NECESARIO
Los pacientes con EM/SFC en grado severo o muy severo pueden tener dificultades para mantener un estado nutricional saludable por diferentes razones: debilidad o parálisis muscular, dificultad para tragar, náuseas o dolor abdominal, gastroparesia secundaria a disautonomía, intolerancias o alergias alimentarias, síndrome de activación mastocitaria o trastornos gastrointestinales no diagnosticados, como la enfermedad celíaca. Algunos pacientes necesitan alimentación por sonda o por gastrostomía. Esté alerta ante esta posibilidad y derívelos cuanto antes a un especialista, con el fin de prevenir un deterioro a causa de una desnutrición evitable.
9. REVISIONES PERIÓDICAS
Programe, como mínimo, una visita anual en los pacientes adultos, y semestral en los niños. Estos pacientes, como cualquier otra persona, pueden desarrollar otras patologías y, a medida que envejecen, esta probabilidad aumenta. Evalúe e investigue cambios en los síntomas o la aparición de otros nuevos y determine si se deben a EM/SFC o a alguna otra afección. Asegúrese de que tengan acceso a los estudios y controles médicos rutinarios habituales y de que reciban las vacunas adecuadas.
10. DERIVAR A NIVEL ESPECIALIZADO
Siempre que sea posible, derive a los pacientes a un equipo o unidad especializada en EM/SFC compuesto por médicos y pediatras que se hayan formado específicamente para ello.
11. PROTEGER A LOS PACIENTES DE EXPERIENCIAS MÉDICAS DESAGRADABLES O DENIGRANTES
Un alto porcentaje de familias británicas con niños aquejados de EM/SFC se enfrentan a sospechas infundadas o son investigadas injustamente por presunto abuso o negligencia tras haber sido denunciadas por profesionales mal informados acerca de esta enfermedad. Tanto adultos como niños son ingresados a la fuerza en instituciones psiquiátricas por su EM/SFC. Los pacientes son frecuentemente mal diagnosticados o reciben etiquetas psiquiátricas o psicológicas. En el Reino Unido, a menudo se diagnostica una afección cuestionable llamada «Síndrome de rechazo generalizado». Este «diagnóstico» no se encuentra en la clasificación CIE-10, ni en la CIE-11 ni en el manual DSM-5. Sus «síntomas» se asemejan a los de una EM severa, y su «tratamiento» consiste en ingreso psiquiátrico, terapia psicológica y rehabilitación.
Otras etiquetas o «diagnósticos» inapropiados para EM/SFC incluyen: trastorno neurológico funcional, trastorno facticio (ya sea autoinfligido o infligido a otro), síntomas físicos sin explicación médica, síntomas físicos desconcertantes/persistentes y trastorno alimentario. La guía NICE advierte que, ante la sospecha de abuso o negligencia, se debe involucrar a profesionales con conocimiento y experiencia en EM/SFC lo antes posible. También enfatiza que, ante pacientes con sospecha o confirmación de EM/SFC, no deben considerarse necesariamente los siguientes indicadores como abuso o negligencia:
- Síntomas físicos que no se ajustan a un patrón de enfermedad comúnmente reconocido.
- Más de un niño o familiar con EM/SFC.
- No estar de acuerdo, rechazar o retirarse de cualquier parte de su plan de atención médica, ya sea por los propios pacientes o por sus padres o tutores en su nombre.
- Padres o tutores que actúen como defensores y se comuniquen en su nombre.
- Absentismo escolar.
Contexto en el Reino Unido
LAS VIEJAS CREENCIAS MÉDICAS Y LOS TRATAMIENTOS PERJUDICIALES
Actualmente, en el Reino Unido predomina la narrativa psicológica de la EM/SFC. La mayoría de los médicos en ejercicio tienen poco conocimiento y comprensión de la enfermedad, como ilustra esta auditoría realizada a un grupo de médicos internos en formación. Muchas clínicas especializadas del NHS aún no se han puesto al día con las recomendaciones de la nueva guía NICE o los últimos conocimientos científicos. Insisten en teorías psicológicas obsoletas, ofrecen tratamientos perjudiciales y persisten en un enfoque terapéutico erróneo, recomendando «rehabilitación». Es decir, un aumento progresivo del ejercicio o de la actividad, en lugar de recomendar el pacing o que los pacientes se mantengan dentro de sus límites de energía.
Algunas clínicas no tienen en cuenta la baja tasa de recuperación en EM/SFC (inferior al 5 %), y promueven la meta de la recuperación. La evidencia sugiere que, cuando los pacientes deciden no regresar a una clínica o se encuentran incapacitados para asistir (después de haber empeorado por los tratamientos aplicados), son dados de alta y registrados como casos de mejoría o curación. En el Reino Unido, el daño iatrogénico de las terapias no farmacológicas no se registra de manera rutinaria. Este sesgo en los datos puede resultar aún mayor si se tienen en cuenta las altas tasas de diagnósticos erróneos.
Los programas de tratamiento que ofrecen las clínicas del Reino Unido tienen diferentes nombres, como Gestión de Actividad Gradual, o se describen como «individualizados», pero cualquier programa que no incorpore una comprensión adecuada de los principios de gestión de energía en la EM/SFC será inútil y, muy probablemente, perjudicial. Para actualizar al NHS en esta patología urge una implementación de cursos y charlas de formación en todas las especialidades médicas.
QUÉ SE PUEDE HACER DESDE LA ATENCIÓN PRIMARIA
Lo ideal sería que los médicos de atención primaria fuesen más activos en el seguimiento y tratamiento de sus pacientes con EM/SFC, y que estuviesen capacitados para atender a quienes no tienen acceso a una consulta especializada, no desean ser derivados a atención especializada o sienten que su experiencia previa en una unidad especializada no resultó útil. La guía NICE establece que los pacientes tienen derecho a rechazar cualquier tratamiento o terapia sin que ello afecte a ningún otro aspecto de su atención médica.
Los médicos de atención primaria que se encuentran ante pacientes con EM/SFC no deberían preocuparse, sentirse inseguros o incómodos. Estos pacientes necesitan un médico que se implique y les ayude, sin pretender que se convierta en un experto de la noche a la mañana. Esperarán encantados el tiempo que sea necesario para que el médico pueda estudiar su enfermedad. Recuerde que muchos pacientes con EM/SFC han estado enfermos durante muchos años, sin haber sido atendidos adecuadamente, por lo que el hecho de esperar un poco para obtener la ayuda médica adecuada es una preocupación menor para ellos. Debido a la triste historia de abandono, incredulidad y rechazo que han sufrido las personas con EM/SFC, aprecian más la compasión básica y son mucho más agradecidos.
Dada la falta de ayuda y comprensión por parte del NHS, los pacientes se han visto obligados a recabar información acerca de su enfermedad por su cuenta y la compartirán encantados con su médico. Si mantenemos una mente abierta, veremos que estar actualizados en la EM/SFC no es tan complicado como pudiera parecer en un principio. A día de hoy, se han alcanzado amplios conocimientos sobre la enfermedad y disponemos de numerosos recursos educativos. La plataforma Doctors with M.E. puede ayudar a que todos nos pongamos al día.
UNA OPORTUNIDAD PROFESIONAL
La EM/SFC es un campo emergente y emocionante que busca pioneros. Con suerte, la nueva guía NICE y la avalancha de nuevos casos resultantes de la pandemia de Covid-19 presagian un mayor reconocimiento y financiación. La necesidad de unidades especializadas en EM/SFC accesibles a nivel de la comunidad es urgente y creciente, independientemente de los servicios creados para ocuparse de otras complicaciones de la infección por Covid-19.
¿Por qué no ofrecerse a formar una unidad especializada en EM/SFC? ¿O contactar con las unidades existentes para ofrecer un modelo de atención más idóneo? Los únicos requisitos necesarios para atender a pacientes con esta enfermedad son una mente curiosa, saber escuchar y motivación. La enfermedad se presenta con unas características clínicas misteriosas e intrigantes; hay fascinantes investigaciones en curso, y los pacientes son extremadamente agradecidos. La plataforma Doctors with M.E. está dispuesta a ayudar en la implementación de servicios de atención respetuosos y accesibles para este grupo de pacientes, tradicionalmente desatendidos, como lo describe la guía NICE.
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Education Content
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