Sumber asal diterbitkan dalam Bahasa Inggeris pada 15/1/2022.
Diterjemahkan oleh / Translated by
Dr Hannah Nazri MBChB, BSc (Hons), MSc (Oxon)
Doctors with M.E. Associate, clinician scientist, entrepreneur, and women’s rights & education advocate.
Instagram | Twitter | LinkedIn | Blog
Kandungan
Gambaran keseluruhan
Myalgic Encephalomyelitis (ME), juga dikenali sebagai Sindrom Kelesuan Kronik (Chronic Fatigue Syndrome – CFS), adalah satu penaykit kronik, kompleks dan melibatkan pelbagai sistem badan dengan impak yang negatif. Ia boleh melibatkan semua kumpulan umur termasuklah kanak-kanak dan semua kelas sosial. Kira-kira 75% pesakit adalah wanita. Ia mempunyai skor kualiti hidup yang teruk berbanding dengan penyakit-penyakit serius lain seperti kanser, strok, rheumatoid arthritis dan multiple sclerosis (MS) dan boleh memberi impak kepada semua aspek kehidupan untuk pesakit ME/CFS dan keluarga serta penjaga mereka.
Ciri khas ME/CFS adalah kelesuan pasca aktiviti fizikal atau mental (Post Exertional Malaise – PEM). PEM menyebabkan penyakit ME/CFS menjadi bertambah teruk dan ia berlaku apabila aktiviti-aktiviti yang dilakukan oleh pesakit melebihi batasan tenaga pesakit. Ia melibatkan peningkatan simptom-simptom pesakit, boleh menyebabkan kemunculan simptom-simptom baru, simptom-simptom yang tidak selalunya dialami pesakit, dan dialami oleh pesakit dalam jangka masa yang lebih panjang serta berlaku dalam kadar yang berlebihan berbanding dengan pencetus simptom. Permulaan simptom boleh dialami oleh pesakit berhari-hari pasca pencetus simptom, dan boleh berlarutan selama berhari-hari, berminggu-minggu, berbulan-bulan, ataupun bertahun-tahun.
Pesakit-pesakit ME/CFS mempunyai metabolisme tenaga yang terjejas dan oleh itu, tidak mampu untuk menghasilkan molekul-molekul ATP untuk menampung aktiviti-aktiviti harian mereka. Mereka juga mempunyai ketidaknormalan sistem imun, sistem saraf, sistem peredaran darah, sistem penghadaman dan fungsi-fungsi fisiologi badan yang boleh disukat. Pesakit-pesakit ME/CFS haruslah mengurangkan aktiviti mereka dan menyesuaikan diri mereka untuk menjimatkan tenaga. Ini termasuklah semua aktiviti-aktiviti fizikal, mental, sosial, emosi, dan mengambilkira keseluruhan tahap aktiviti harian. Pengurusan penyakit ini terdiri daripada mengajar pesakit untuk berada di dalam lingkungan batasan tenaga mereka untuk mengelakkan Post Exertional Malaise. Penjarakkan aktiviti dalam batasan tenaga pesakit dan rehat boleh membantu pesakit dan mengelakkan penyakit menjadi bertambah teruk.
ME/CFS bukanlah penyakit psikosomatik, dan terapi psikologi tidak boleh menyembuhkan penyakit. NICE, dengan jelas, menyatakan “Jangan tawarkan pesakit ME/CFS:
- Terapi berdasarkan aktiviti fizikal ataupun senaman sebagai penawar ME/CFS.
- Program aktiviti fizikal secara am atau program senaman – ini termasuklah program-program yang dibuat khas untuk mereka yang sihat ataupun untuk penghidap penyakit-penyakit lain.
- Sebarang program yang menggunakan peningkatan aktiviti fizikal berperingkat secara tetap, sebagai contoh, Graded Exercise Therapy.
- Program aktiviti fizikal yang berdasarkan penyahkondisian (deconditioning) dan teori pengelakan senaman (exercise avoidance theory) sebagai sebab simptom-simptom ME/CFS berkekalan.
- Lightning Process ataupun terapi-terapi yang berdasarkan Lightning Process.”
pg. 31, section 1.11.14 / pg. 39, section 1.12.27
Senaman berdasarkan peningkatan aktiviti fizikal berperingkat secara tetap telah menyebabkan kemudaratan terhadap pesakit ME/CFS. Terapi bicara seperti terapi kognitif tingkah laku (CBT – Cognitive Behavioural Therapy) boleh memberikan sokongan psikologi, tetapi, jika diwarwarkan sebagai penawar ME/CFS boleh memudaratkan pesakit dengan aktiviti-aktiviti melebihan batasan tenaga pesakit dan memberi maklumat yang salah kepada pesakit. NICE menyatakan bahawa CBT tidak boleh menyembuhkan ME/CFS dan kita tidak boleh membuat andaian bahawa pesakit mempunyai kepercayaan dan tingkah laku mengenai penyakit mereka yang tidak normal sebagai penyebab ME/CFS.
Memberi diagnosis ME/CFS
Untuk orang dewasa yang simptomatik selama enam minggu, dan kanak-kanak yang simptomatik selama empat minggu, syak ME/CFS sebagai punca simptom berpanjangan. Empat simptom harus dialami oleh pesakit untuk diberi diagnosis ME/CFS, dan kebolehupayaan pesakit untuk melibatkan diri dalam aktiviti-aktiviti pekerjaan, pendidikan, sosial atau peribadi haruslah berkurang secara ketara dari tahap aktiviti harian sebelum mereka jatuh sakit. Nasihatkan pesakit untuk menguruskan aktiviti-aktiviti harian mengikut batasan tenaga pesakit. Mereka haruslah berehat sebanyak mungkin dan tidak melakukan aktiviti-aktiviti melebihi simptom mereka. Sementara itu, lakukan pemeriksaan yang menyeluruh untuk menolak kemungkinan punca-punca dan penjelasan-penjelasan lain untuk simptom-simptom yang dialami pesakit. Pada bulan ketiga, jika simptom masih berterusan dan bukan disebabkan oleh punca-punca lain, beri diagnosis ME/CFS.
ME/CFS adalah diagnosis positif berdasarkan ciri-ciri klinikal. Ia bukan diagnosis yang diberi kerana punca-punca dan penjelesan-penjelasan untuk simptom-simptom yang dialami oleh pesakit tidak dijumpai, walaupun adalah penting untuk pakar perubatan untuk melakukan pemeriksaan yang menyeluruh untuk menolak penjelesan-penjelasan lain. NICE menyatakan empat simptom utama ME/CFS:
- Kelesuan yang terlampau yang dimudaratkan oleh aktiviti, dan bukan disebabkan oleh stres berlebihan kognitif, fizikal, emosi atau sosial, dan rehat yang tidak melegakan kelesuan secara ketara.
- Post Exertional Malaise.
- Tidur yang tidak menyegarkan atau gangguan tidur.
- Kecelaruan otak.
Simptom-simptom berkaitan:
- Tekanan darah yang rendah dan kadar degupan jantung yang tinggi (orthostatic intolerance) sistem saraf autonomi yang tidak normal (autonomic dysfunction) rasa pening lalat, degupan jantung yang berdebar-debar, rasa pengsan, rasa loya apabila berdiri atau loya apabila duduk dari posisi baring.
- Sensitif suhu yang menyebabkan berpeluh dengan banyak, rasa sejuk, demam panas.
- Simptom neuromuskular, termasuklah kekejangan otot dari kekejangan myoklonik.
- Simptom seperti flu, termasuklah sakit tekak, kelenjar limfa bengkak, rasa sejuk, sakit otot.
- Tidak boleh (intoleransi) meminum alkohol, memakan makanan tertentu atau berdekatan kimia tertentu.
- Daya deria yang tersangat sensitif, termasuklah terhadap cahaya, bunyi,sentuhan, rasa dan bau.
- Rasa sakit, termasuklah sakit jika disentuh, sakit otot, rasa pening, sakit mata, sakit di bahagian abdomen atau sakit sendi tanpa kemerahan, bengkak atau efusi.
Kadangkala, pesakit ME/CFS melaporkan simptom “dahagakan udara” atau nampak tercungap-cungap. Ini boleh menyebabkan keliruan dan pesakit dikatakan mengalami kegelisahan, namun, simptom ini adalah disebabkan oleh asidosis laktik berikutan aktiviti yang melebihi batasan tenaga pesakit. Sistem respiratori aerobik yang rosak memaksa pesakit ME/CFS untuk bergantung kepada sistem anaerobik untuk penjanaan tenaga dan ini menyebabkan tahap asid laktik yang tinggi. Ini juga menjelaskan kenapa pesakit ME/CFS mengalami sakit otot yang berpanjangan selepas aktiviti minimal.
Prinsip penjagaan
Walaupun tiada penawar untuk ME/CFS buat masa kini, penjagaan perubatan yang penyayang dan penuh empati boleh memberikan impak yang besar terhadap pengalaman pesakit. Pesakit ME/CFS lazimnya tidak dipercayai, dihina, diabaikan dengan sebilangan pesakit mengalami penderaan, dan ini juga berlaku di klinik-klinik “pakar” NHS (National Health Service – Perkhidmatan Kesihatan Kebangsaan UK). Ramai pesakit mendapati perjumpaan dengan profesional perubatan sangat traumatik, jadi mereka lebih rela untuk tidak mendapatkan penjagaan perubatan dan ini sudah tentu memudaratkan kesihatan mereka. NICE mengesyorkan pendekatan berpusatkan pesakit. Seorang doktor yang sanggup untuk bekerjasama dengan pesakit untuk menguruskan simptom-simptom mereka adalah satu aset yang sangat ternilai. Doktor haruslah:
1. PERCAYAI PESAKIT ANDA
2. BELAJAR TENTANG ME/CFS
Daftar dengan Doctors with M.E. dan gunakan peluang pendidikan yang ditawarkan. Pengetahuan perubatan tentang ME/FS adalah sangat rendah dengan salah faham tentang ME/CFS sangat meluas di kalangan doktor. Dengan mempelajari tentang ME/CFS, anda akan memahami bahawa senarai panjang simptom-simptom berbeza and ekstrem yang dilaporkan oleh pesakit adalah benar dan bukan dibayangi pesakit, dan bagaimana anda boleh menolong mereka. Anda akan mengenali penyakit-penyakit berkaitan yang boleh dialami pesakit yang boleh dirawat.
3. AJARI PESAKIT UNTUK MENJARAKKAN AKTIVITI MEREKA
Ajari pesakit anda untuk menjarakkan aktiviti mereka dan nasihatkan mereka kepentingan berehat. Ahli terapi pekerjaan yang arif tentang ME/CFS boleh mengajar pesakit teknik penjarakkan aktiviti dan memberi alat-alat bantuan dan penyesuaian yang boleh membantu pesakit untuk menjimatkan tenaga mereka.
4. BERIKAN RAWATAN SIMPTOMATIK
Beri tumpuan kepada simptom yang paling membebankan pesakit, dan sedikit demi sedikit, kita boleh membuatkan kehidupan pesakit kita lebih selesa. Jika anda memberi preskripsi, mulakan dengan dos rendah, dan naikkan dos secara perlahan-lahan. Pesakit ME/CFS lebih sensitif terhadap kesan sampingan ubat-ubatan, oleh itu, pendekatan yang lebih berpada-pada disarankan, tetapi kita tidah seharusnya membiarkan ini menjadi penghalang untuk kita mengurangkan simptom pesakit.
5. JADIKAN DIRI ANDA SENANG DIHUBUNGI
Untuk ramai pesakit, menghadiri temujanji perubatan boleh mencetuskan Post Exertional Malaise, dan untuk mereka yang terlantar di rumah, temujanji di klinik atau di hospital bukanlah satu pilihan yang boleh dipertimbangkan. Untuk pesakit-pesakit ini menerima penjagaan perubatan yang sepatutnya, aturan alternatif seperti perundingan perubatan melalui telefon, video ataupun lawatan ke rumah haruslah ditawarkan. Sediakan nama dan butiran untuk profesional perubatan yang pesakit boleh hubungi supaya pesakit tahu akan cara-cara untuk mendapatkan bantuan kesihatan sekiranya perlu.
Sikap berwaspada harus diketengahkan oleh perawat ME/CFS bagi menghormati hipersensitivi dan alahan pesakit. Ini mungkin bermaksud anda harus mengekalkan nada suara rendah, menggunakan pencahayaan secara minimal, meminimumkan sentuhan dan tidak memakai wangian atau produk-produk yang boleh mencetuskan tindak balas alahan pesakit. Batasan-batasan ini menjadi penghalang terhadap penjagaan pesakit kerana kebanyakan persekitaran klinik-klinik dan hospital-hospital tidak sesuai untuk pesakit ME/CFS, terutamanya mereka yang mengalami keparahan ME/CFS yang tinggi kerana ia akan memudaratkan pesakit.
6. BERI SOKONGAN UNTUK PERMOHONAN SOKONGAN KEWANGAN DAN PENJAGAAN SOSIAL
ME/CFS telah terbukti memberikan impak yang lebih negatif terhadap kehidupan pesakit berbanding dengan penyakit-penyakit serius seperti kanser, strok, artritis rheumatoid, dan Multiple Sclerosis. Ini adalah dengan perbezaan yang sangat kecil dalam aspek kesihatan emosi atau mental, walaupun ME telah disahkan acap kali mempunyai ketidakupayaan fizikal yang lebih besar dari segi QALY (Quality Adjusted Life Years – tahun hayat pelarasan kualiti). Hanya segelintir yang mampu untuk bekerja dan kebanyakan pesakit bekerja separuh masa dan terpaksa mengorbankan aktiviti sosial dan lain-lain bagi mengekalkan keperluan tenaga kerja mereka. Oleh itu, akses kepada sebarang bantuan yang pesakit berhak miliki adalah sangat penting. Pesakit ME/CFS yang parah dan sangat parah mungkin memerlukan bantuan praktikal dan penjagaan sosial.
7. SOKONG PENYESUAIAN DI TEMPAT KERJA DAN DALAM PENDIDIKAN
ME/CFS adalah kehilangupayaan yang diiktiraf oleh rang undang-undang UK dan pesakit ME/CFS mempunyai hak untuk penyesuaian yang munasabah. Penyesuaian ini termasuklah modifikasi terhadap persekitaran tempat kerja, fasiliti berehat, waktu kerja yang lebih singkat, bekerja dari rumah dan peraturan pengangkutan atau tempat letak kenderaan. Pesakit juga mungkin berhak untuk mendapatkan bantuan melalui skim Access to Work untuk membolehkan mereka untuk terus bekerja.
Bagi kanak-kanak dan golongan muda, pertimbangkan pendidikan di rumah jika perlu, gunakan sumber dalam talian, alat-alat komunikasi, persekolahan di rumah dan peraturan fleksibel atau hibrid, untuk memberikan mereka peluang pendidikan sama rata sebanyak mungkin. ME/CFS adalah satu-satunya punca ketidakhadiran jangka panjang di sekolah-sekolah UK, oleh itu, adalah penting untuk mencari penyelesaian yang boleh meminimumkan impak penyakit ini terhadap pencapaian pendidikan dan kesan jangka panjang.
8. ATURKAN SOKONGAN NUTRISI JIKA PERLU
Pesakit ME/CFS yang parah boleh mempunyai masalah untuk mengekalkan pemakanan mereka atas pelbagai sebab, termasuklah kelemahan otot atau kelumpuhan, kesukaran menelan, loya atau sakit di bahagian abdomen, intoleransi pemakanan atau alahan dan Mast Cell Activation Syndrome. Pantau untuk penyakit-penyakit sisterm penghadaman, seperti penyakit Coealic. Sesetengah pesakit memerlukan pemberian nutrisi melalui tiub. Bersedialah dengan kemungkinan ini dan rujuk pesakit untuk penilaian dan sokongan pemakanan awal untuk mencegah kemerosotan pesakit yang berpunca dari kekurangan zat makanan yang sudah tentunya boleh dielakkan.
9. PANTAU PESAKIT SECARA BERKALA
Pantau pesakit ME/CFS sekurang-kurangnya setahun sekali dan pantau kanak-kanak dengan ME/CFS sekurang-kurangnya setiap enam bulan. Pesakit ME/CFS juga boleh mengalami masalah perubatan lain seperti orang lain, terutamanya apabila usia mereka semakin lanjut. Buat penilaian dan siasat simptom baru atau perubahan simptomatologi untuk menentukan sama ada ia disebabkan oleh ME/CFS atau penyakit lain. Pastikan pesakit mempunyai akses kepada pemeriksaan rutin dan vaksinasi yang sesuai.
10. RUJUK PESAKIT UNTUK PENJAGAAN PAKAR
Rujuk pesakit kepada pakar ME/CFS. Ini termasuklah doktor-doktor pakar, doktor-doktor pakar perubatan keluarga (GP), doktor-doktor pakar kanak-kanak, dan juga profesional penjagaan kesihatan bersekutu yang arif tentang ME/CFS.
11. LINDUNGI PESAKIT DARI SALAH SANGKA
Tidak terkira banyaknya keluarga kanak-kanak dengan ME/CFS di UK yang telah disyak wasangka atau disalah siasat untuk penderaan atau pengabaian, di tangan pengamal perubatan dan sosial yang kurang berpengetahuan. Bilangan kes adalah dalam tiga angka dan semakin meningkat. Orang dewasa dan kanak-kanak telah dipaksa untuk memasuki institut-institut mental kerana ME/CFS. Pesakit lazim diberi diagnosis yang salah atau diberi pelbagai label psikiatri atau psikologi. Pesakit juga lazim diberi diagnosis “Pervasive Refusal Syndrome”, satu diagnosis yang harus dipersoal, kerana diagnosis ini tidak ditemui dalam ICD-10, ICD-11 mahupun DSM-5. Kononnya “simptom” Pervasive Refusal Syndrome menyerupai ME yang parah, dan “rawatannya” ialah kemasukan ke wad psikiatri, terapi psikologi dan rehabilitasi.
Label-label lain yang tidak sesuai untuk ME/CFS termasuklah Functional Neurological Disorder (FND – Gangguan Fungsi Neurologi), Fabricated or Induced Illness (FII – Penyakit yang Dibuat-buat atau Didorong), Medically Unexplained Symptoms (MUS – Simptom Tanpa Penerangan Medikal), Perplexing/Persistent Physical Symptoms (PPS – Simptom Fizikal Membingungkan/ Berterusan) dan gangguan pemakanan. NICE menasihatkan bahawa jika penyalahgunaan atau pengabaian disyaki, kita harus melibatkan profesional yang mempunyai pengetahuan dan pengalaman yang betul tentang ME/CFS secepat mungkin. NICE juga menekankan bahawa pemerhatian berikut tentang pesakit yang disyaki atau disahkan mengalami ME/CFS tidak semestinya menunjukkan penderaan atau pengabaian:
- Simptom fizikal yang tidak dapat dipadankan dengan corak penyakit biasa.
- Lebih daripada seorang anak atau ahli keluarga mengalami ME/CFS.
- Tidak bersetuju, menolak atau menarik diri dari mana-mana bahagian pelan penjagaan dan sokongan, sama ada oleh pesakit atau ibu bapa atau penjaga pesakit bagi pihak pesakit.
- Ibu bapa atau penjaga bertindak sebagai advokat dan berkomunikasi bagi pihak pesakit.
- Ketidakhadiran atau kurang hadir di sekolah.
Konteks UK
KEPERCAYAAN MEDIKAL YANG LAPUK DAN RAWATAN MERBAHAYA
Buat masa kini, naratif psikologi ME/CFS adalah naratif utama di UK. Majoriti doktor-doktor di UK mempunyai pengetahuan atau pemahaman yang sedikit tentang penyakit ini, seperti yang digambarkan oleh audit tentang sekumpulan doktor pelatih pakar Perubatan Am. Banyak klinik pakar NHS masih belum mengikuti garis panduan NICE yang baharu dan pengetahuan saintifik terkini. Mereka terus beroperasi berdasarkan teori psikologi yang sudah lapuk, menawarkan rawatan yang diketahui boleh mendatangkan kemudaratan atau sebaliknya terus memberi tumpuan yang salah terhadap “rehabilitasi”, iaitu meningkatkan senaman atau aktiviti, dan bukannya menasihati pesakit untuk mengekalkan aktiviti mereka di dalam batasan tenaga masing-masing.
Sesetengah klinik kelihatan seperti tidak tahu bahawa ME/CFS mempunyai kadar pemulihan rendah yang tidak lebih daripada 5%, dan terus menggalakkan pesakit untuk bermatlamat untuk pulih. Bukti anekdot menunjukkan bahawa apabila pesakit memilih untuk tidak kembali ke klinik, atau menjadi terlalu sakit untuk hadir kerana dicederakan oleh rawatan mereka, mereka dilepaskan dan direkodkan sebagai hasil yang berjaya. Di UK, bahaya iatrogenik dari terapi bukan farmakologi tidak direkodkan secara rutin. Data juga boleh dikelirukan lagi dengan kadar misdiagnosis tinggi.
Program-program rawatan yang ditawarkan di klinik-klinik UK mungkin mempunyai nama yang berbeza seperti Graded Activity Management (Pengurusan Aktiviti Berperingkat) atau diwarwarkan disesuaikan kepada “individu”, tetapi mana-mana program yang tidak menyepadukan pemahaman yang betul tentang prinsip pengurusan tenaga dalam ME/CFS tidak membantu pesakit dan berkemungkinan besar memudaratkan pesakit. Pelancaran pendidikan merentas semua kepakaran perubatan diperlukan dengan segera untuk membawa NHS kepada pengurusan ME/CFS yang terkini.
APA YANG PERLU DOKTOR PAKAR PERUBATAN KELUARGA LAKUKAN
Doktor pakar perubatan keluarga mungkin perlu mengambil lebih banyak tanggungjawab terhadap pesakit ME/CFS mereka, dan bersedia untuk bertanggungjawab untuk mereka yang tidak dapat mengakses klinik pakar, tidak mahu dirujuk ke klinik pakar, atau tidak merasakan pengalaman mereka di klinik pakar telah membantu. NICE menyatakan bahawa pesakit mempunyai hak untuk menolak sebarang rawatan atau terapi tanpa penjejasan mana-mana aspek lain penjagaan perubatan mereka.
Doktor pakar perubatan keluarga yang mendapati diri mereka dalam kedudukan ini tidak perlu rasa takut. Ingat bahawa situasi hari ini bukan lebih buruk dari semalam, dan pesakit tidak mengharapkan kita menjadi pakar dalam sekelip mata. Apa yang mereka mahukan ialah seorang doktor yang sedia membantu, dan jika itu bermaksud meluangkan masa untuk mengetahui tentang aspek tertentu penyakit mereka, mereka dengan senang hati akan menunggu. Ingat bahawa ramai pesakit ME/CFS telah lama mengalami penyakit ini. Penantian sebentar untuk mendapatkan bantuan yang bermakna tidak membimbangkan mereka. Pesakit ME/CFS amat menghargai empati dan belas kasihan yang anda tunjukkan kerana mereka telah berulang-kali diabaikan dan tidak dipercayai.
Ramai pesakit boleh memberikan kita maklumat dan sumber berkaitan tentang ME/CFS. Bantuan terhad dari NHS bermaksud pesakit terpaksa membantu diri mereka sendiri. Sebagai doktor, sentiasa berfikiran terbuka dan kita mungkin akan mendapati mempelajari ME/CFS tidaklah sesukar yang kita bayangkan. Banyak yang telah kita ketahui tentang ME/CFS, dan banyak sumber pendidikan yang sudah tersedia. Doctors with M.E. boleh membantu semua untuk meneliti maklumat-maklumat ini.
PELUANG KERJAYA
ME/CFS ialah bidang yang menarik dan memerlukan perintis-perintis seperti anda bagi mengembangkan bidang ini. Garis panduan NICE yang baharu dan lonjakan kes baharu akibat wabak Covid-19 diharapkan dapat memberi pengiktirafan dan pembiayaan yang lebih besar kepada bidang ini. Keperluan untuk perkhidmatan berasaskan komuniti ME/CFS yang boleh diakses semua harus disegerakan, walaupun perkhidmatan peringkat sekondari pakar telah disediakan untuk menangani komplikasi-komplikasi lain jangkitan Covid-19.
Mengapa anda tidak menyediakan perkhidmatan ME/CFS sendiri? Atau hubungkan klinik anda dengan klinik sedia ada untuk menyediakan model penjagaan yang lebih berasaskan komuniti. Apa yang diperlukan untuk anda menceburi bidang ini adalah sifat sentiasa ingin tahu dan sentiasa mahu mendengar. ME/CFS menawarkan peluang kerjaya yang unik untuk mereka yang mempunyai dorongan yang tinggi. Dengan pesakit yang sangat menghargai sebarang sumbangan anda, ciri klinikal dan penyelidikan yang menarik, ia menjanjikan kerjaya yang penuh manfaat. Doctors with M.E. bersedia untuk membantu anda untuk membangunkan perkhidmatan yang responsif dan boleh diakses untuk kumpulan pesakit yang diabaikan ini, seperti yang diterangkan oleh NICE.
Muat turun
Terjemahan
Education Content
Medical Education Working Group DIAGNOSIS AND SYMPTOMS ME/CFS is… A chronic, complex, multi-system biological illness with often devastating consequences. It affects all age groups including children and all socioeconomic groups. About 75% of sufferers are female. It can affect all aspects of life for people with ME/CFS as well as their families and carers, and…
Doctors with M.E. Honorary Fellow, Dr. David Strain, published the following well-received article on 12th May 2022, as part of the British Medical Association’s recognition of World ME Awareness Day. It’s the first global awareness day for ME – myalgic encephalomyelitis, or chronic fatigue syndrome – and time to acknowledge medicine still has a lot…
Striking evidence for how to improve standards of holistic care and service provision The FROM-16 validated quality of life tool is a pragmatic addition to the frontline clinical toolbox, allowing for holistic decision making to be made regarding care and broader service provision. Doctors with M.E. Director Dr. Nina Muirhead presents new findings with her…
An Audit of UK Hospital Doctors’ Knowledge and Experience of Myalgic Encephalomyelitis Doctors with M.E. Founder and Director Dr. KN Hng, Director Dr. Keith Geraghty and Honorary Fellow Prof. Derek Pheby report their findings regarding ME/CFS knowledge and understanding amongst the medical community following an audit of hospital doctors at a training event in the…
Traducido por / Translated by Dr. Esther GarcésDoctors with M.E. Associate, Family Physician and RadiologistMédico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Médico especialista en Radiodiagnóstico Contenido Descripción General La Encefalomielitis Miálgica (EM) —también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)— es una enfermedad orgánica crónica, compleja y multisistémica con consecuencias, a menudo, devastadoras. Se…
Psychiatry and Psychology Working GroupDr Crowder BSc (hons) MB ChB FRANZCP, Associate, DwMEYochai Re’em, M.D., Associate, DwME | Website | Twitter What is ME/CFS? ME/CFS is a chronic, complex, multi-system biological illness with often devastating consequences. It affects all age groups including children, and all social classes. About 75% of sufferers are female. It has…
Section 1.16 of the NICE ME/CFS Guideline requires that health and social care providers ensure that all staff delivering care to people with ME/CFS have an understanding of the patient experience. Doctors with M.E. asked the CFS/ME Research Collaborative Patient Advisory Group (CMRC PAG) what patients make of the new NICE guideline. They shared the…
When faced with a life changing, devastating chronic illness with no cure in a young person, doctors often don’t know what to do. Doctors with M.E. has produced guidance for GPs, but what do patients want? We asked patients to share examples of when doctors got it right. It is heartening to read this collection…
The Bateman Horne Center (BHC) is an international center of excellence dedicated to advancing the diagnosis and treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), fibromyalgia (FM), and other related conditions. Its educational page on ME/CFS features BHC Medical Director and Doctors with M.E. Honorary Fellow Dr. Lucinda Bateman, with videos that take viewers through the…
It is widely acknowledged that barriers to good care for ME/CFS patients exist due to the lack of biomarker, disease specific treatments and poor medical education about this disease. There is also inherent cultural bias against invisible illness and illnesses affecting predominantly women. We sought the opinions of 656 volunteers who took the time and…